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Síndrome de Down: um cromossomo a mais de amor

Síndrome de Down

O universo de quem nasce e de quem convive com a síndrome de down muitas vezes é permeado de dúvidas, mas é sempre permeado de muito amor e muita disposição para enfrentar os desafios e proporcionar às crianças, jovens e adultos ‘SD’ uma rotina normal. 

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Síndrome de Down: Ser diferente é normal

Há 20 anos o Instituto Meta Social lançava a primeira campanha “Ser diferente é normal”. Hoje o slogan da campanha é um símbolo da valorização das pessoas que têm Síndrome de Down. O motivo do sucesso do slogan foi ficando cada vez mais claro porque a frase explicita a realidade do mundo.

Todas as pessoas têm traços e características diferentes. Tempos de aprendizado e desenvolvimento diferentes.  Ser ~normal ~ não existe. E com as pessoas que têm síndrome de down não é diferente. Elas têm sim uma deficiência, mas não são doentes, são apenas diferentes. Porque síndrome de down não é doença. Logo, ter um filho com síndrome de down não é uma batalha contra mal estares ou dores, mas principalmente contra o preconceito.

Foi esse entendimento que levou Lawrence Clayton, pai de Jack (hoje com 3 anos) a criar uma conta no Twitter e no Facebook chamada “Nosso Filho Jack”. Na internet ele e a esposa mostram ao mundo que a síndrome de Down é apenas um elemento na vida do filho e que a deficiência não o define como pessoa. O resultado: o bebê se tornou uma sensação da internet. As contas de Jack nas redes sociais têm milhares de seguidores que acompanham o dia a dia do menino, um dia a dia feliz e comum à milhões de crianças e pais. E é esse sentimento que tem levado cada vez mais pais a formarem grupos para combater o preconceito e promover o potencial de seus filhos SD.

Cromossomo 21 extra

A síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética descoberta em 1862 que, atualmente, afeta uma a cada mil pessoas nascidas. Os portadores da síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21, possuem três. Segundo o IBGE, cerca de 300 mil pessoas possuem a doença no Brasil e, apesar de ser a mais comum de todas as síndromes, ainda não se sabe por que isso acontece.

As características da síndrome de Down são bem típicas: olhos oblíquos, rosto arredondado, mãos menores, dedos mais curtos e orelhas pequenas. Embora recorrente, ainda existe muita falta de informação e é importante sempre frisar que uma pessoa com o cromossomo 21 extra pode fazer muitas coisas, como ir à escola comum, praticar atividades físicas, viajar com os amigos, trabalhar… É isso mesmo, eles podem viajar, estudar, namorar, ganhar seu dinheiro e até morar sozinho no próprio apartamento. Quer ver só?

Um mundo de possibilidades

Apesar de todo o avanço da medicina, ainda não se pode precisar até onde uma pessoa com síndrome de Down pode chegar com sua autonomia, mas recentemente temos visto diversos casos que comprovam que ao oportunizar e habilitar as crianças portadoras da síndrome, elas poderão desenvolver suas potencialidades como qualquer pessoa. Uma prova disso é a jovem Amanda Amaral Lopes, que aos 24 anos se tornou a primeira portadora da síndrome a se formar em um curso superior na Bahia, quebrando diversos paradigmas ao mostrar que pessoas portadoras da síndrome também tem sonhos, desafios e conquistas.

Galera animada e de bem com a vida

Neste ano, o canal americano A&E inovou ao lançar a premiada série “Minha vida com síndrome de Down”, que acompanha o dia a dia de sete amigos portadores da síndrome, mostrando quais são seus sonhos, seus medos, suas aspirações, grandes desafios, maiores virtudes, trabalhos, hobbies e, sobretudo, como seguem suas vidas com suas diferentes capacidades pessoais e o que significa para eles a síndrome de Down – uma imersão para acabar com a falta de informação e com o preconceito.

Em terras tupiniquins, a comédia “Colegas” seria somente mais uma aventura de estrada, se não fosse pelo fato do trio Stallone, Aninha e Márcio ser composto por jovens com síndrome de Down. O filme aborda as dificuldades e sonhos de forma natural, sem nunca abordar diretamente o distúrbio genético dos seus protagonistas, mostrando que tudo é possível, para pessoas SD ou não!

Down para o preconceito

Em Taubaté, no interior de São Paulo, um grupo de apoio formado por pais de crianças portadoras da síndrome, o Família Down de Taubaté e região, vem promovendo o conhecimento sobre a doença e as formas de lidar com ela, buscando a inclusão dos seus filhos na sociedade.

Formado em 2012, o grupo teve inicio com sete mães que se encontravam nas terapias em busca de informação para sanar suas dúvidas. “Logo que a minha filha nasceu, a pediatra nos informou, de uma maneira bem fria, que ela tinha a síndrome. Levamos um susto, pois fiz diversos exames durante o pré-natal e nenhum acusou a doença. Então pesquisamos na internet e fomos encaminhados para a terapia, que foi de extrema importância, assim como o apoio da nossa família”, conta Rita Arena, coordenadora do grupo e mãe da Valentina, hoje com cinco anos.

Síndrome de Down - Pais em Apuros
Família Down Taubaté – Muito amor envolvido!!!
Foto por Carolina Souza

Rita começou a se reunir mensalmente com as outras seis mães para promover a socialização e integração das famílias, a fim de fazer com que todos se conhecessem, trocassem ideias, falassem sobre dúvidas, dessem indicações e desabafassem. “Criamos um laço de família mesmo, mostrando para a sociedade que é extremamente normal ser mãe de pessoas com síndrome e, acima de tudo, que ter a síndrome é como ser qualquer outra pessoa, literalmente uma vida normal”, conta Luiza Tonini, mãe do José Luiz, de cinco anos.

Integração 

Atualmente, o Família Down de Taubaté reúne mais de 120 famílias da região do Vale do Paraíba, e além dos encontros mensais para a integração e socialização, com o apoio de parceiros o grupo promove projetos de conscientização sobre a síndrome, como exposições fotográficas, caminhadas e exibição de documentários. Além dos encontros, as famílias também se comunicam em um grupo do whatsapp, que possibilita a troca de experiências diárias, estreitando a convivência entre elas.

Síndrome de Down - Pais em Apuros
Família Down Taubaté – Novas amizades e muita diversão pontuam os encontros do grupo

Em 2016 o grupo também passou a proporcionar aulas de judô, capoeira e natação gratuitas, em parceria com a Prefeitura de Taubaté, e de aulas funcionais na academia para os adolescentes. Para Luiza, a mãe do José, essas ações são importantes pois promovem a inclusão social das crianças, algo que ainda é difícil nos dias de hoje. “Nós lutamos por oportunidades iguais para os nossos filhos, para inseri-los em tudo que possa proporcionar o bem estar deles e agregar o convívio deles com outras crianças, SD ou não”.

No caminho 

Quatro anos após a formação do grupo de apoio, Rita fica feliz ao ver o impacto nas vidas de tantas crianças e jovens que o amor e a união de pais desconhecidos surtiu, mas a coordenadora do Família Taubaté revela que a caminhada ainda não acabou: “Ainda precisamos de mais núcleos de apoio, profissionais especializados e material de divulgação, mas nós ainda vamos chegar lá”. 

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5 Coisas que todo mundo precisa saber sobre síndrome de down

Uma das melhores maneiras de colaborar com a inclusão e integração das pessoas com síndrome de down é não disseminar informação errada. Então, #ficadica

1 Síndrome de Down não é doença.

2 As pessoas com síndrome de down não são todas iguais.

3 Pessoas com ‘SD’ não são deficientes mentais, apenas  apresentam um desenvolvimento intelectual mais lento.

4 Pessoas com síndrome de down têm opinião. Elas pensam com a própria cabeça.

5 De perto, ninguém é normal.

Obs: Itens retirados do guia “10 Coisas que todo mundo precisa saber sobre a síndrome de down”, elaborado pelo Movimento Down. Baixe grátis, clique aqui.

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Autor desta Publicação
Rafaella Teixeira
Jornalista, fotógrafa e viajante. Além de viver com a mochila nas costas, gosta de esportes, cultura de qualquer parte do mundo, cinema e música.

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